وتضمنت الفعالية التي أقيمت في المركز الثقافي بالمزة غناء لكورال ” موج الياسمين ” أدوا مجموعة من الأغاني التراثية ومعرض رسم وأعمالاً يدوية بعنوان ” قوس قزح ” وعزف منفرد على القانون وعرض لأفلام تعريفية بنشاطات الجمعية.

وفي كلمة لها خلال الفعالية بينت رئيسة الجمعية الدكتورة “تهاني علي” أن الجمعية التي تأسست عام 2006 تقدم خدماتها حالياً إلى 1370 مريضاً من مختلف المحافظات ويتضمن عملها عدة برامج منها التشخيص والتعريف بالتدابير العلاجية وتقديم الدواء في حال توفره حيث تأثر ذلك بسبب الإجراءات الاقتصادية القسرية أحادية الجانب على سورية إضافة إلى برنامج الحقن المفصلي واجراء العمليات الجراحية والعلاج الوقائي والعلاج بالمنزل.

ولفتت الدكتورة علي إلى أن برنامجي كورال “موج الياسمين” ومعرض قوس قزح هما نشاطين ترفيهين أطلقتهما الجمعية عام 2018 بهدف تقديم الدعم النفسي والاجتماعي للمرضى ويهتم بمواهب الأطفال والشباب المسجلين بالجمعية وأسرهم إضافة إلى برنامج السباحة الذي يستفيد منه 44 طفلاً منوهة بأهمية هذه البرامج لجهة اظهار مواهب الأطفال وإشراكهم مع أسرهم بفعاليات ثقافية اجتماعية واظهار مقدرتهم على تحدي المرض وأنهم كغيرهم من الأسوياء.

وفي كلمة أمهات مرضى الناعور بينت ريما المصري أهمية تضافر جميع الجهود لدعم مرضى الناعور وأمهاتهم وأسرهم ليصبح هؤلاء الأطفال منتجين وفاعلين مؤكدة أهمية العمل لتوفير الدواء الوقائي للمرضى بشكل دائم.

وبمظاهر الطفولة التي تحدت المرض بين حسن اليوسف “9 سنوات” أن الفعالية فرصة ليسمع الحضور موهبته بالغناء مع الكورال الذي تشارك به أيضا أخته آية بينما رسم رأفت هركل 14 عاماً أربع لوحات قدمها بالمعرض تعبر عن شخصيات كرتونية ومناظر الطبيعة الصامتة مؤكداً أنه يمكن تجاوز صعوبات المرض واظهار المهارات ومتابعة الدراسة بتفوق.

ونوهت والدة الطفل محمد نور الخطيب بدور الجمعية لجهة الاهتمام بمواهب الاطفال ودمجهم بأجواء اجتماعية وأسرية متنوعة إلى جانب الدعم العلاجي والدوائي لهم.

والناعور حسب الاتحاد العالمي للهيموفيليا مرض نادر ينزف المصابون به لوقت أطول من الأشخاص الطبيعيين وهو وراثي يصاب به الذكور بشكل أكبر والإناث حاملات للمرض ويحتفل باليوم العالمي للناعور في الـ 17 من نيسان من كل عام.

يوسف هيثم الناعمه